Istnieją, by przywrócić światu osoby z autyzmem i stworzyć im warunki do rozwoju i godnej egzystencji na każdym etapie życia. I od lat robią to niezwykle skutecznie, wciąż poszerzając ofertę: przedszkole, szkoła, przedsiębiorstwo społeczne i miejsca pracy dla podopiecznych, mieszkania…
Rozwiązują problemy, rozwijają się i idą… „Dalej Razem”
Stowarzyszenie „Dalej Razem” w Zielonej Górze działa na rzecz osób autystycznych i ich rodzin.
– Oprócz rodziców zrzeszamy terapeutów, nauczycieli i opiekunów – podkreśla prezes S. Cycuła.
Jak i kiedy to się zaczęło? Był rok 2001. Grupa rodziców dzieci z autyzmem wraz z psycholożką postanowili utworzyć stowarzyszenie. Zaczęli się szkolić, jeździli do Fundacji „Synapsis” w Warszawie, ważnej organizacji w Polsce. Jej założyciele dali impuls do pracy nad autyzmem w naszym kraju, szkolili innych, lobbowali za zmianami w prawie.
Początki Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym „Dalej Razem” były takie same, jak w każdej organizacji – wszystkiego trzeba było się nauczyć. Problemem był brak terapeutów, a kiedy już zostali przygotowani i przeszkoleni przez „Synapsis”, nie było miejsca, gdzie mogliby spokojnie pracować z osobami z autyzmem. Spotykano się popołudniami w szkole specjalnej lub zaprzyjaźnionym przedszkolu. Później stowarzyszenie otrzymało od miasta trzypokojowy lokal w kamienicy przy Alei Niepodległości w Zielonej Górze.
– Pojawiłem się, kiedy stowarzyszenie działało już czwarty rok. – opowiada prezes. – Dzieciaków cały czas przybywało. Mamy zasadę, żeby nikogo, kto przyjdzie po pomoc, nie odesłać z kwitkiem.
I tak organizacja rozrastała się. Obecnie zrzesza ponad 210 rodzin z całego województwa, choć głównie z jego południowej części i Zielonej Góry. Jest też ponad 20 dzieci z Głogowa, czyli Dolnego Śląska, przyjeżdżają osoby z okolic Wolsztyna, a więc z Wielkopolski.
– Najważniejsza jest misja stowarzyszenia. Istniejemy, by przywrócić światu osoby z autyzmem, by stworzyć im warunki dla rozwoju i to determinuje całą naszą działalność – podkreśla S. Cycuła. – Wspieramy je na każdym etapie począwszy od diagnozy: maluchy, starsze dzieci, dorosłych, osoby bardziej samodzielne i mniej. Wszystko, co u nas się dzieje, jest zapisane w naszej misji.
Przez wiele lat głównym źródłem utrzymania stowarzyszenia były tylko projekty i dofinansowanie z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, wsparcie pochodzi też z samorządów, firm, osób prywatnych. Jednak to wszystko za mało, by pokryć wszystkie koszty.
– Osoby z autyzmem potrzebują stałej pracy. Jeżeli przerwiemy terapię, bo skończy się projekt, z którego mamy dofinansowanie, to u osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu może nastąpić regres i wszystko będzie zaprzepaszczone – zaznacza prezes. – Tymczasem podopiecznych z roku na rok jest coraz więcej, potrzeb również i postanowiliśmy szukać innych sposobów na działalność.
Tak zrodził się pomysł założenia przedszkola, szkoły, przedsiębiorstwa społecznego i teraz kolejny – mieszkań dla osób autystycznych. Przedszkole istnieje od 2011 roku.
– Przełomem była nowa siedziba. Bez niej nie moglibyśmy zrealizować naszych pomysłów – zaznacza S. Cycuła. – Weszliśmy we współpracę z urzędem miasta, który przekazał nam wolnostojącą kamienicę w Zielonej Górze. Była wyłączona z użytku, groziło jej zawalenie. Remont robiliśmy etapami. Najpierw zagospodarowaliśmy parter, było bardzo zimno, stare instalacje nie działały. Pamiętam, jak zimą dzwoniliśmy do firmy remontowo-instalacyjnej, bo jakaś rura nam poszła.
Później odnowili piętro, a na końcu piwnicę, dzięki współpracy z fundacją z Danii. Trzeba było też zająć się podwórzem, wykonać kanalizację… Zainwestowali dwa miliony złotych, około 600 tysięcy spłacają w pożyczkach. Miasto widziało, że zaopiekowali się obiektem, że robią dobre rzeczy, dlatego budynek przekazało stowarzyszeniu z bonifikatą.
– Teraz już jesteśmy właścicielami – mówi S. Cycuła. Mają kamienicę z dobrą lokalizacją, przestrzeń dookoła. Sprawę trochę komplikuje wpis do rejestru zabytków, bo przez niego nie zawsze mogą zrobić w obiekcie to, co chcieliby, np. zmieniać układ pomieszczeń.
Rozwój swojej działalności rozpoczęli od otwarcia przedszkola, które działa na pierwszym piętrze wyremontowanej kamienicy.
– Wiedzieliśmy, że mając dofinansowanie z Państwowego Funduszu Osób Niepełnosprawnych możemy podopiecznym zapewnić tylko kilka godzin wsparcia miesięcznie, a rodzic musi pracować z dzieckiem w domu – wspomina S. Cycuła. – Moglibyśmy zrobić o wiele więcej, gdybyśmy mieli dziecko przez 5 czy 8 godzin dziennie. Bo mózg malucha jest tak plastyczny, że można zapobiec wielu zachowaniom, które nie chcielibyśmy, by się pojawiły, ale też niwelować te, które już są. Tak powstało przedszkole.
Są rodzice, którzy pokonują wiele kilometrów, by przywieźć tu swoje dziecko. Była mama, która przez dwa lata dojeżdżała w jedną stronę ponad 70 km, codziennie. Potem czekała w samochodzie cały dzień, aż dziecko skończy zajęcia. Później znalazła pracę w Zielonej Górze.
– To są dla nas bardzo motywujące sytuacje – dodaje prezes.
Bywało, że jakieś dziecko przywoził z daleka dziadek i czekał kilka godzin, albo ciocia. Zwykle jeden z rodziców nie pracuje, zazwyczaj mama. Ale właśnie przedszkole daje im szansę na aktywność zawodową. Dziecko jest pod opieką przez wiele godzin, a praca rodzica wpływa nie tylko na sytuację finansową rodziny, ale i psychiczną opiekunów.
A czy rodzice pracują w stowarzyszeniu i przedsiębiorstwie społecznym? Nie. I taka sytuacja jest zdrowa. Z jednej strony rodzic współpracuje z terapeutą i jest z nim w pewnej nie zawsze łatwej relacji, z drugiej strony terapeuta ma też oczekiwania wobec rodzica. Czasem są to trudne rozmowy i sytuacje, które mogłyby tworzyć konflikt ról i przekładać się na działalność stowarzyszenia. Mało kto potrafi sobie z tym poradzić, np. wyjść z butów opiekuna, terapeuty.
– Mamy bardzo mądrych rodziców, którzy zdają sobie z tego sprawę – zaznacza S. Cycuła. – Jedynym pracującym u nas rodzicem dziecka z autyzmem jest pani skarbnik. Ale generalnie opiekunowie są od tego, by pilnować, co dzieje się w stowarzyszeniu.
Szef „Dalej Razem” uważa, że wiele organizacji nie rozwija się tak szybko, jak mogłyby, bo mają właśnie problem z łączeniem ról.
Formalna nazwa Przedszkola „Dalej Razem” to Niepubliczne Przedszkole z Oddziałami dla Dzieci z Autyzmem w Zielonej Górze. „Jest to placówka zupełnie inna od tych, z którymi spotykamy się na co dzień. Przedszkole ma za zadanie przygotowywać dzieci do pójścia do szkoły, czy zerówki, ale dodatkowo uczyć dzieci tolerancji i uwrażliwiać na świat i ludzi innych niż oni sami, uczyć chęci pomocy osobom, które tej pomocy potrzebują bardziej od nich samych” – czytamy na stronie placówki.
– W przedszkolu znajduje się grupa ogólnodostępna dla dzieci zdrowych oraz cztery grupy dzieci z autyzmem – opisuje funkcjonowanie placówki S. Cycuła. – Dzieci zdrowe spędzają czas w grupie „pszczółek”. W ciągu dnia są odwiedzane przez podopiecznych z grup dla dzieci z autyzmem. Zawsze są to wizyty przeprowadzane pod czujnym okiem terapeutów. A częstotliwość, czas odwiedzin oraz liczba dzieci odwiedzających jest tak dostosowana, by zarówno dzieci z autyzmem, jak i „pszczółki” zyskały jak najwięcej. Dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu pracują w czteroosobowych zespołach (motylki, mrówki, biedronki, żuczki), a w każdym z nich dziećmi zajmuje się troje nauczycieli-terapeutów.
Dzieci te kontynuują naukę w znajdującej się w tym samym budynku szkole.
Z roku na rok poszerza się wachlarz usług, dzięki którym stowarzyszenie może zarobić na swoją działalność. Celem istniejącego przedsiębiorstwa społecznego jest również stworzenie miejsc pracy dla dorosłych podopiecznych, którzy nie odnaleźliby się na otwartym rynku pracy.
Dlatego powstała pracownia kulinarna, edu.dalejrazem.pl – strona oferująca materiały edukacyjne, pomoce terapeutyczne, szkolenia. Jest OBY – sklep internetowy, przez który można kupić torby i plecaki płócienne z nadrukiem. Jest agencja reklamowa i drukarnia: wydrukujemy.to – wszystko to prowadzone przez przedsiębiorstwo społeczne Dalej Razem sp. z o.o. „Specjalizujemy się w niskonakładowym druku cyfrowym od standardowych produktów takich jak wizytówki czy ulotki do personalizowanych zaproszeń, dyplomów. Każdy produkt możesz zamówić też w dużych nakładach. Realizujemy także wydruki wielkoformatowe, w tym ekologiczne wydruki w technologii HP Latex do umieszczenia w każdym wnętrzu (fototapety, fotoobrazy). Oprócz oferty dostępnej na stronie internetowej realizujemy także zamówienia związane z gadżetami reklamowymi. Działamy jako drukarnia online i stacjonarna drukarnia w Zielonej Górze”.
Ale to nie koniec…
S. Cycuła prowadzi mnie dwie ulice dalej od siedziby stowarzyszenia, do nowego bloku, schowanego za Biedronką. To tu trwa wykańczanie pierwszego mieszkania dla dorosłych podopiecznych. W środku trwa urządzanie, w jednym z trzech pokoi pracuje przy komputerze Grzegorz. Zamieszka tu jeszcze z dwiema osobami. Grzegorz, choć ma zespół Aspergera, skończył informatykę, pracuje w działającym w spółce „Dalej Razem” dziale multimediów. Właśnie tworzy reklamę paluszków gryczanych produkowanych przez pracownię kulinarną. Pokazuje też już przygotowane filmiki do pracy z dziećmi, autorskie materiały edukacyjne stowarzyszenia. Członkowie mogą z nich korzystać bezpłatnie, można je też kupić na stronie edu.dalejrazem.pl.
Mieszkań dla dorosłych podopiecznych stowarzyszenia będzie więcej, zajmować się tym ma powstała przy stowarzyszeniu Fundacja Generado. „Tworzymy domy i mieszkania, w których dorosłe osoby z autyzmem znajdują warunki do rozwoju i szczęśliwego życia” – to misja przedsięwzięcia.
– Brak perspektyw dla dorosłych niesamodzielnych podopiecznych to największe wyzwanie w dziejach organizacji – zaznacza S. Cycuła. Osoby z autyzmem nie odnajdują się w domach opieki społecznej – do szczęśliwej egzystencji potrzebują kameralnych placówek, indywidualnego wsparcia terapeutycznego i opieki na najwyższym poziomie. Szacunkowy, minimalny koszt utrzymania jednej osoby to w skali miesiąca 6 tys. zł.
Dlatego po ośrodku diagnostyczno-terapeutycznym, przedszkolu, szkole, przedsiębiorstwie społecznym postanowili wyodrębnić kolejną jednostkę – Fundację Generado.
S. Cycuła cytuje to, co jest napisane na stronie fundacji:
– Dzięki zaufaniu, jakim obdarzyły nas Fundacje Velux z Danii (już po raz drugi, gdyż pierwszym projektem było uruchomienie przedsiębiorstwa społecznego zatrudniającego dorosłe osoby z autyzmem – wydrukujemy.to, edu.dalejrazem.pl,oby.dalejrazem.pl oraz pracownia kulinarna i hitowe paluszki gryczane), właśnie przygotowujemy dwa mieszkania treningowe dla dorosłych samodzielnych osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Mamy również koncepcję architektoniczną Domów Generado – zbudujemy trzy albo cztery budynki. Domy Generado powstaną także poza Zieloną Górą – trwają rozmowy z samorządami lokalnymi. W domach początkowo będzie prowadzona edukacja dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu – powstaną kameralne szkoły i przedszkola. Docelowo jednak w każdym z nich zamieszka po sześć dorosłych niesamodzielnych osób z autyzmem. Roczny koszt utrzymania jednego domu (6 mieszkańców) to 432 tys. zł. Nie wprowadzimy do nich nikogo, póki nie będziemy mieli pewności, że mieszkanie będzie dożywotnie. Pobyt będziemy finansować z dotacji publicznych, środków rodziny. Stworzymy także specjalny fundusz. Pozyskiwaniem darowizn natomiast będą zajmować się fundraiserzy. Domy i mieszkania, które posłużą usamodzielnianiu osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu powstają dzięki współpracy z szerokim gronem dobrych ludzi i instytucji. Niemniej nie moglibyśmy zacząć, gdyby nie zaufanie i wsparcie finansowe Fundacji Velux. W jej skład wchodzą dwie organizacje non-profit: Villum Fonden i Velux Fonden. Dotacje przyznawane są w Danii i za granicą, a wśród wspieranych obszarów jest ochrona środowiska, nauka, kultura oraz programy społeczne.
Jakie osoby mogą skorzystać z pomocy „Dalej razem”?
– Tylko członkowie stowarzyszenia. Nie dotyczy to diagnozy, która jest dostępna dla wszystkich – podkreśla prezes. – Większość działań realizujemy w Zielonej Górze, część zajęć terapeutycznych odbywa się w Gubinie, Brodach, Żarach oraz Nowej Soli. Oferta stowarzyszenia jest sukcesywnie rozszerzana, rośnie liczba podopiecznych. Mamy świadomość jak ogromnego wsparcia wymagają osoby z autyzmem. Najważniejszym punktem naszych działań jest terapia i ona pochłania najwięcej środków finansowych. Mamy też swoją filozofię współpracy z wolontariuszami i stażystami. Ma być bardziej eksploatująco, ale za to z większym wsparciem. Doświadczenie i wiedza w zamian za pracę – kończy S. Cycuła.
Co jest impulsem do rozwoju stowarzyszenia?
– Kolejny problem, który musimy rozwiązać – odpowiada S. Cycuła.
Tak rodzą się pomysły na działalność i rozwój organizacji.
Cały miesięcznik do pobrania: PressES nr 2 – październik 2016 Pobierz